연구자는 장애아 부모가 되었다는 사실을 알게 되었을 때의 두려움을 알고 있다. 장애라는 벽은 어떤 말로도 위로가 될 수 없으며, 그 어떤 방식으로도 위안이 되지 않는다. 장애부모가 되었다는 것은 내가 살아가야 할 세상이 바뀌었다는 것이며, 그에 따라 삶의 방식이나, 세상을 보던 시각도 달리해야 함을 의미한다. 변화를 받아들여야 하는 과정은 매 순간 고통의 연속이지만, 그 과정을 온전히 수용하고 적응해감으로써 당면한 삶에 마주설 용기를 얻게 된다. 장애아 부모가 가지는 두 가지 큰 질문은 첫째 아이들에게 어떻게 해주어야 하는가, 둘째 이런 아이를 갖게 된 슬픔을 어떻게 견뎌야 하는가(펄벅, 1950, 홍한별 역, 2003, p.25)이다. 이 말은 ‘자녀를 어떻게 양육할 것인가?’, 그리고 ‘장애자녀와 함께 어떻게 살아갈 것인가?’를 의미한다. 또한, 장애가 현실임을 받아들이고, 그 속에서 삶의 의미를 찾고자 하는 질문이다. 내 삶의 일부가 되어버린 특수교육이 무엇인지 알기 위해 석사과정을 시작하며 펄 벅의 ‘자라지 않는 아이(1950, 홍한별 역, 2003)’를 읽게 되었다. 이 책을 통하여 연구자는 두 번째 질문에 대한 답의 동기를 얻었다.

한 아이의 생애는 그 아이를 중심으로 한 가족이 살아내고 있는 삶의 기록과 현장이다. 특수교육이나 장애를 대상으로 진행되는 연구들은 대체로 그들의 부족한 점과 결함에 집중하고 이를 개선하기 위한 지원의 필요 및 과정에 대해 논의한다. 연구자는 수요자로서 특수교육현장을 직접 경험한 부모임과 동시에 특수교사라는 독특한 위치에 있었으므로, 조금 더 의미 있는 연구를 해야겠다고 생각했다. 따라서 연구 패러다임을 다르게 살펴봄으로써, 과정적으로 혹은 결과적으로 삶의 모습을 역동성 있게 그려내 보고자 했다. 이 연구는 그러한 면에서 의미가 있다.

참여자는 지적장애라고 진단받았고, 발달장애라고 재검사 받았으며, 또 한 번의 재검에서 자폐성 장애인으로, 마지막으로 아스퍼거인 임을 확인받았다. 장애라는 범주에 넣고 한 개인을 보게 되면, 한계를 먼저 떠올리게 된다. 한계를 제시하게 되면, 할 수 있는 일의 범위는 제한 될 수밖에 없다. 연구자는 참여자를 장애를 가진 개인, 한계를 가진 개인이라는 면에 관심을 두고 살아오지 않았다. 참여자는 한 가족의 일원이고 독립된 개인이다. 독립된 개인이라는 측면에서 참여자와 함께 한 시간들은 삶의 방식을 찾아가는 시간들이었고, 삶 속에서 참여자가 할 수 있는 의미 있는 일을 찾아내는 것에 집중한 시간들이었다. 그렇게 주어진 삶을 감내하며 찾아낸 성과들이었기에 연구자와 참여자에게 의미 있는 시간이었음을 말할 수 있다. 장애부모의 삶이 험난하고 앞이 보이지 않는 순간들의 연속이지만, 주어진 만큼 고통을 수용하고 감내하면서 삶의 내공을 쌓아가며 스스로 극복해가는 삶의 주인이 될 수 있었으므로 이 연구를 통하여 하나의 사례로 드러낸다.

특수교육의 최종 목표는 사회통합이다. 참여자의 진로탐색이라 함은 직업을 통한 자립이나 독립을 목표로 하는 것이 아니라, 정규교육을 마치고 사회로 들어가면서 지역사회의 일원으로 살아가기 위한 ‘의미 찾기’의 과정이다. 의미 있는 일에 참여하면서 지역사회의 일원으로서 살아가는 것은 자존감의 확인이며, 자신감을 가지고 살아갈 수 있는 힘이 된다. 독특한 재능을 가진 장애아들이 ‘그들만의 세상’이 아닌 지역사회의 일원으로서 의미 있게 살아 갈 수 있는 접근 방법을 적극적으로 탐색해 볼 필요가 있다.

출처 : 아스퍼거 여성의 삶에 관한 종단적 사례연구(정은미, 2016)

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