이 책은 저자가 자신의 딸 지니의 성장 과정에서 가졌던 의문에 대한 답을 얻기 위해 23년간 지니의 성장 과정에서 모아놓은 그림, 사진, 일지, 메모, 서류 등 기타 자료들의 이미지를 활용하여 만든 생애포트폴리오를 근거로 쓴 글이다.

“장애라는 현상은 변하지 않는다. 변할 수 있는 것은 그것을 바라보는 내 마음이다. 장애를 알기 전에 내가 가졌던 생각, 즉 타인으로서 바라보던 그 대상이 내가 되었을 때의 당혹스러움은 지니의 성장기 내내 나와 함께했다. 일반적이지 않은 지니의 치료·교육, 일상의 자잘한 선택 등 누군가의 삶의 선택을 대행해주어야 하는 현실적인 한계를 경험하며 지니가 살아가야 할 험난한 세상에 눈을 돌리게 되었다.”

저자는 사적인 생활이 다 드러나는 이런 글을 세상에 내놓아야 하는가에 대한 고민을 할 때, 같은 어려움에 처해있는 당사자들에게는 나눔이고 베품이며 보시라는 주변의 조언에 용기를 냈다고 한다.

장애라는 복병은 순식간에 가족의 삶 전체를 뒤흔들어 버린다.

"현재의 고통이나 불행이 언제까지 지속할 것인지를 알 수 없기에 우리는 좌절하며 지쳐간다. 장애라는 복병을 만난 부모가 맞닥뜨린 현실이 바로 이런 것이다. 평생을 장애와 살 것을 알게는 되었지만, 현실에서 겪어야 할 실제를 감히 상상할 수 없었다."

이 책은 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 살아가는 이 땅의 많은 부모에게 큰 위로와 용기를 주고, 새로운 삶의 이정표가 되어줄 것이다.

“결혼으로 가정을 꾸리고 장애라는 복병을 만나 인생의 출발점에서 휘청이는 부모들에게 이 글을 통해서 말하고 싶다. 나를 비롯한 많은 부모가 ‘이 아이와 어떻게 살아야 할까’라는 질문을 안고 있다. 부모들의 고단한 하루하루는 이 질문에 대한 답을 찾아가는 과정이다. 장애 자녀의 성장을 함께하며 부모도 장애 체험을 한다. 그 과정의 기록을 남겨보시라고 권하고 싶다.

장애 자녀의 성장 과정을 함께하면서 부모가 남기는 자녀의 기록은 숭고한 작업이다. 정성스럽게 기록하는 부모의 마음은 고스란히 자녀에게 전달된다. 장애가 있다는 사실은 그대로일지라도 오래도록 바라보며 함께하는 숭고한 시간에는 장애인이 아닌 예쁜 내 아이가 있을 뿐이다. 안정된 부모의 마음이 그대로 투영된 자녀의 성장 기록인 생애포트폴리오에는 느리지만 예쁘게 자라고 있는 안정된 내 아이의 성장이 있을 뿐이다.”