원고 : 시흥시 발달장애인 평생교육 발전방안 세미나 

        사례발표 1

『 발달장애인 평생교육 지원을 위한 생애포트폴리오 』

정 은 미

(소셜벤처 안정 대표)

Ⅰ. 들어가며

평생교육(Lifelong Education)은 태어나면서 죽을 때까지 평생을 두고 행해지는 교육으로 생의 모든 시기를 대상으로 한다. 급변하는 이 시대는 생의 특정 시기인 학교 교육만으로 시대의 변화가 요구하는 지식, 기술을 제대로 습득할 수 없다. 그러므로 학교 교육만이 아니라 전 생애에 걸쳐서 시대의 변화에 따른 평생교육이 요구된다. 개인은 이런 평생학습요구에 따라 새로운 지식과 기술 등을 연령에 관계없이 학습해야 한다. 그렇지 않으면 개인은 변화하는 사회에 제대로 적응해나가지 못하고 낙오 내지 탈락하게 된다(정동영, 정동일, 정인숙, 2001).

그러나 평생학습의 당위성은 이런 유용성의 관점을 떠나, 인간의 존엄성 실현의 관점에서 강조되어야 한다. 인간은 배움의 본능을 가지고 태어났기에 배우고 익히도록 되어있다(한준상, 2001). 즉, 삶이 바로 학습이며, 학습이 바로 삶의 과정이다. 장애인이 평생교육을 받아야 하는 것은 무언가 부족하거나 결핍된 존재이거나, 혹은 장애를 지니고 있어서가 아니라 배움에 관한 본능을 가지고 태어났기 때문이다(정인숙, 김현진, 김형일 등, 2007).

평생교육시대에 따른 장애인평생학습은 생의 수단이자 목표이며, 재활의 수단이다. 이런 관점에서 장애인의 평생학습권은 기본적인 인권이자 행복추구권이며 장애인에게 평생학습의 기회를 제공하는 것은 인간 학습의 소산인 문화적 공생가치를 상승시키는 일이 되고, 이것은 21세기의 시대적 요구로서 평생학습 이념과 가치를 조화있게 구현하는 것임과 더불어, 사회문화적으로 장애인을 성숙시키는 기회를 제공하게 되는 것이다. 따라서 장애인의 평생학습권 즉, 장애인 계속교육의 보장은 장애인복지가 성취된 현실적 완성도라 할 것이다(박원희, 2002)

우리나라 발달장애인 평생교육은 2000년대 들어서 본격적으로 논의되어(김남진 외, 2007) 왔으나 그동안 현황 및 실태조사, 관련기관의 정책보고서 정도에서 진척을 보이지 못하다 장애인 등에 대한 특수교육법(2007), 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(2014)에 근거하여 발달장애인 평생교육센터가 2016년부터 일부 지자체에서 시작되고 있으나 발달장애인 평생교육 모형에 대한 합의가 필요한 실정이다.

이런 현장의 요구에 따라 장애인의 평생교육을 체계적으로 지원하기 위해 국가장애인평생교육진흥센터가 개정 통합된 평생교육법에 의해 2018년 5월 설치 운영을 시작하였다. 장애인 평생교육 계획 수립, 조사, 연구개발, 종사자 교육, 유관기관 간 협력 체계 구축 등 장애인 평생교육을 지원하기 위한 목적으로 만들어진 이 기관이 늦은감 있으나 이제라도 활성화되어 당사자와 가족의 삶의 질이 향상되는 장애인 평생교육 시대가 장애 정도와 상관없이 모든 당사자와 가족의 삶의 질이 향상되는 평생교육으로 이어지기를 당사자 가족의 한사람으로서 고대하고 있다.

교육은 한 인간의 가치있는 행동의 변화를 목적으로 한다. 변화의 시작은 처음을 기억함으로 출반한다. 처음을 기억해야 변화를 알 수 있기 때문이다. 이 기억의 기반이 되는 것이 기록이다. 인간의 기억은 시간이 지나면 잊히기 마련이다. 따라서 불완전한 기록이라도 남아있다면 그때의 기억은 희미하게라도 유지될 수 있다(정은미, 2016).

평생교육의 시대에 학령기를 마친 발달장애 성인은 평생교육 체계 내에서 살아가게 된다. 학령기처럼 교사의 집중적인 지원을 받지 않는 성인기 계속교육을 위해서는 개별적이고 특수한 요구가 있는 당사자에게 다양하고 적절한 교육 서비스를 제공하기 위한 객관적인 근거가 필요하며, 그것이 바로 성장, 교육, 체험의 기록자료집인 생애포트폴리오이다(정은미, 2016).

 Ⅱ. 생애포트폴리오

엄마(정은미)

나는 자폐성 장애가 있는 93년생 딸 지니(이지현의 애칭)의 엄마이다. 지니를 양육하고 지원하기 위해 직장을 그만두고 특수교육서비스 이용자로 10년을 지낸 후, 평생을 안고 가야 할 장애를 제대로 알아보기 위해 특수교육대학원 중등특수교육전공 석사과정을 밟게 되었으며 이를 통해 특수교사가 되어 2004년 3월부터 2017년 2월까지 특수학교, 특수학급에서 11년 근무하였다.

교육현장에서 특수교육대상학생들이 고등학교를 졸업하고 집으로 돌아갈 수밖에 없는 현실을 보면서, 고등학교 졸업과 성인기를 앞두고 있던 지니에게 당면한 현실에 막막해하던 중 발달장애 성인을 대상으로 하는 장애인평생교육 복지 전공의 박사과정을 시작하였다. 그리고 지니의 대학을 졸업을 앞두고 진로탐색을 위해 만들었던 23년 삶의 기록인 생애포트폴리오를 주제로 쓴 논문으로 2016년 8월 박사학위를 받고 학기를 마친 후 학교를 떠나 생애포트폴리오를 알리기 위해 사회적기업가 육성사업의 지원을 받아 홈페이지를 만들고, 효율적인 홍보를 위해 ‘지니의 스토리텔링(2018)’이라는 제목의 책을 출판했다.

지니( 필자의 딸, 93년생, 이지현의 애칭)

지니가 말이 늦어지고 주변 환경에 민감하게 반응하는 것을 이상히 여기며 18개월 즈음 기관과 병원에서 상담, 진단을 받기 시작하였다. 교사였던 나는 학급에서 잘 어울리지 못하고 겉도는 아이들의 모습을 떠올리며, 치료 교육을 받고 빨리 회복되어야 한다는 생각으로 서둘러 교육을 시작하였다. 모든 일을 다 그만두고 35개월 놀이치료부터 시작된 특수교육을 받으며, 1주일 4~5개의 프로그램을 소화하며 지니와 치료 교육현장을 순회하였다.

의사를 표현하는 방법을 모르고, 목적을 이루기 위해 스스로 돌진하는 지니를 보면서, 지루하게 지나가는 시간을 마냥 흘려보낼 수만은 없어 소통의 실마리를 찾아보고자 했다. 낮은 책상 위에 철이 지난 달력, 해가 바뀌면 버려지는 다이어리를 펼쳐놓고, 지니를 무릎에 앉히고, 연필을 잡은 지니의 작은 손을 포개어 잡고 선긋기 놀이를 시작하였다. 다시 동그라미, 세모, 네모, 동그라미 안에 눈, 코, 입, 귀, 얼굴, 목, 팔, 다리를 그리고, 목걸이 귀걸이 같은 액세서리를 걸치고, 옷을 입히고, 색칠하며 놀이가 확장되어 갔다.

4살이었던 어느 날 지니가 사람의 모양을 그려놓은 것을 발견하였다. 그리고 조금 더 발전한 사람의 모습을 그려놓은 것을 나는 지금도 간직하고 있다. 이런 그림들이 풍부한 자료가 되어, 박사학위 논문을 쓸 수 있었다.

5세 되던 5월 29일(만3.6세) 서 있던 나를 가만히 안고 쳐다보며 ‘엄마’라고 불러주었는데, 내가 처음으로 들어보는 의미 있는 한마디의 시작이었다. 그러나 묻고 답하기의 짧은 대화가 시작된 것은 만7(6.6)세에 이르러서였다. 지니는 6세에 정신지체 3급으로 장애등록을 하였으며, 14세 재검사에서 발달장애 3급, 16세 재검사에서 자폐성장애 3급으로 최종판정을 받았다.

특수학급이 없는 초 중학교에서 완전통합으로 수학하였고, 특수교육대상자로 지역사회에 있는 A예술고등학교 선정 배치를 신청하였으나 입학거부되어 P공업고등학교 특수학급에 배치되었다. 지니는 특수학급 소속으로 디지털디자인과에서 완전통합수업을 받으며, 고등학교 3학년 때 진로탐색을 위하여 직업실습 및 직업체험 특수학급 수업에 부분적으로 참여하였다. 디지털디자인과를 공부하였으므로 수시지원으로 H대학교 디지털디자인과(현 산업디자인과)에 입학할 수 있었다. 지니는 매일 대중교통인 편도 1시간 40분 정도의 거리를 전철 급행과 버스로 통학하였다.

그 당시 나는 고등학교 특수학급의 진로지도를 하면서 발달장애학생들을 위한 직무가 만들어지고 있는 진로현장을 주의깊게 탐색하고 있었다. 지니가 대학교 마지막 학년이 되어 학과 교수님께 장애학생들의 진로현황과 지니가 갈만한 곳이 있을지를 문의했을 때, ‘장애인으로 보호받고 살아왔는데, 직장생활을 할 수 있을까요? 소통 훈련을 받는 것이 우선일 것 같습니다.’라는 답을 들었다.

국내 유일의 국립장애통합대학에 다니고 있는 지니의 진로탐색에 혹시나 했던 기대가 사라졌다. 2016년 2월에 졸업한 지니의 대학 생활은 경험 그 이상을 바라는 것은 애초부터 무리였다. 권역별 장애인고용공단은 지역별 담당 직원이 배치되어있는 등 관련 기관은 설치되어 있으나 사회와 대학은 준비되어 있지 않았다(장애대학생 진로 취업지원 권역별 거점대학 선정 발표, 2018년 11월 20일). 지니는 학령기 동안 성실하게 학교생활을 하며 나름의 성과를 내고 있었으나 학과의 친구들과 학교에서 바라보는 지니는 보호 속에서 살아온 장애가 있는 학생일 뿐이었다.

일반적으로 자폐성장애는 사회적 의사소통과 상호작용에 제한이 있으므로 자신을 적절하게 표현하는데 어려움이 있는 것으로 정의 내린다. 스펙트럼으로 표현될 만큼 그 양상이 광범위함에도 이렇게 정형화된 이미지로 자폐성 장애인을 바라보는 사회에서 문서화 된 일반적인 이력서로 장애가 있는 지니의 역량을 어떻게 보여줄 수 있겠는가. 나는 지니의 재능과 성과, 사회적응력 향상을 위한 체험, 경험 등 장애인 개인으로 어떻게 노력하며 살아왔는지 지니의 삶을 보여줄 필요가 있다고 생각했다.

나는 지니의 성장, 교육, 체험의 기록인 생포트폴리오를 더 꼼꼼하게 정리하였고 장애학생지원센터 담당자와 전공 다른 교수님을 찾아 프레젠테이션을 하였다. 그렇게 해서 세상에 나온 것이 사진 자료와 메모로 만들어진 ‘생애포트폴리오’이다.

Ⅲ. 생애포트폴리오의 활용

특별함으로 지칭되는 그다지 선택의 여지가 없는 발달장애인 당사자가 만들어내는 성과는 다양한 선택지가 있는 평범한 이들과는 달라서 그 자체만으로도 특별한 가치로 인정되어야 한다. 또한, 언어로 자신을 표현하기에 어려움이 있는 당사자의 개별성과 특별함은 객관적이고 가시적인 자료를 제시하기 전에는 말로써 상대를 이해시키기에 어려움이 있다. 

나는 학위를 받고 학기를 마친 후 학교를 떠나 사회적기업가 육성사업의 지원으로 생애포트폴리오를 알리기 위해 홈페이지를 만들었고, 효과적인 홍보를 위해 논문의 내용을 ‘지니의 스토리텔링(2018)’이라는 읽기 쉬운 책으로 출판을 했다. 독자의 이해를 돕기 위해 책에는 지니의 생애포트폴리오 이미지를 많이 포함하였다. 생애포트폴리오(정은미, 2016)는 자녀의 성장, 교육, 체험의 기록자료집이다. 나는 이런 자료들이 데이터 베이스로 구축되어 평생교육 시대를 살아갈 발달장애인의 삶 전반을 지원하는 근거가 되었으면 좋겠다는 생각을 한다.

오늘 시흥시 평생교육 축제의 발달장애인 평생교육 사례 발표를 통해 발달장애인의 삶의 기록이 평생교육 차원에서 어떤 의미가 있는지를 이 짧은 지면을 통해서 잘 표현하고 또 제한된 발표시간 내에 효율적으로 잘 설명할 수 있기를 기원한다.

아직 사회 속에서 발달장애는 이웃으로 함께 살아가기에도 낯설고 환영받지 못하는 지경이며 당시 23세 지니의 성장기록이 박사학위 논문으로 귀중한 가치가 있었을 정도로 발달장애인의 삶의 기록에 대한 이해는 관련 연구자나 종사자에게도 매우 낯설지만, 역설적으로 이는 매우 신선한 주제라는 뜻이 될 수도 있다.

발달장애인은 사회적 상호작용, 의사소통의 어려움이 있다. <표 1>에서 보는 바와 같이 장애인 당사자의 생애를 도식화 해보면, 평생을 지원체계에서 살아가고 있음을 바로 알 수 있다.

<표 1> 발달장애인을 위한 생애주기별 지원 모형 1

발달장애인의 지원은 특수교육, 장애인평생교육, 장애인복지의 지원체계로 구분되어 독립적으로 지원하고 있음도 알 수 있다<표 2>. <표 2>에 나타나지는 않았지만 취업으로 자립생활이 가능한 당사자를 위해 장애인고용도 지원영역에 포함이 된다. 그러니 이런 지원체계 속에 살아가는 당사자를 위한 서비스가 당사자의 기록을 중심으로 공급자가 아닌 이용자 중심의 체계로 전환되고 교육서비스 이용기록이 누적되어 당사자가 평생교육 서비스를 효과적으로 누리게 되었으면 한다( vs. 국가평생교육진흥원의 평생학습계좌제).

<표 2> 발달장애인을 위한 생애주기별 지원 모형 2

특수교육-복지 연계형 장애인복지 일자리 사업(2010년)과 학교 일자리 사업(2012년)으로 특수교육대상학생들을 위한 직무가 양적으로 확대되며 고등학교와 전공과를 졸업하고 취업현장으로 들어가는 학생들이 2012년부터 본격적으로 늘어나기 시작했다. 그러나 취업하여 사회로 들어가는 특수교육대상자의 수는 <표 3>에서 보는 바와 같이 소수에 지나지 않는다.

  <표 3> 발달장애인을 위한 생애주기별 지원 모형 3

 발달장애인 당사자의 삶은 가족이나 보호자와 함께 하는 삶이다. 부모는 장애를 인지하는 순간부터 상담 진단을 받으며 자녀를 잘 이해시키고 교육 효과를 높이기 위해 열심히 성장, 환경, 교육이나 치료성과에 대해서 환경이 바뀔 때마다 열심히 설명한다. 지니가 어렸을 때 만 3세부터 매주 4, 5개의 치료, 특수교육 프로그램을 이용했다. 대부분 치료, 특수교육 프로그램은 짧게는 6개월에서 1년의 기간이며 대기하고 있던 다음 프로그램으로 이어지는 것이 일상이다. 이런 프로그램 대부분은 부모 상담으로 시작되며 교사와 익숙해지고 친숙해질 무렵이면 종료된다. 장애인 평생교육 시대에 이런 관계는 평생 지속 될 것이다.

현재 27세인 지니가 뭔가를 시작할 때도 나는 지니의 부모로서 상담 조력을 하고 있다. 그러나 언젠가 이런 조력도 어려워질 날이 올 것이다. 나를 비롯한 대개 부모들의 고민이 바로 부모 사후 남겨질 스스로 자신을 표현하기에 어려움이 있는 자녀의 삶에 관한 것이다.

현재 우리 사회는 모든 영역에서 이제껏 눌려있었던 목소리를 쏟아내고 있다. 발달장애인의 평생교육 서비스 현장도 불협화음을 내며 함께 가야 할 학생(당사자), 부모(가족), 교사(종사자)의 관계가 흔들리기도 한다. 소통, 서로에 대한 이해의 부재이다. 스스로 자신을 표현하기에 어려움이 있는 학생(당사자)를 사이에 두고 부모와 교사는 어떻게 소통하며 관계를 증진 시킬 것인가?

 <표 4> 발달장애인을 위한 생애주기별 지원 모형 4

특수교육, 장애인복지영역에서 평생교육의 장이 펼쳐지고 있다. 학령기에 이어 평생교육 지원도 <표 4>와 마찬가지로 학생(당사자), 교사(지원자), 부모의 관계는 이어진다. 발달장애인의 교육과 성장을 위해서 부모와 교사(지원자)는 수시로 상담을 하며 학생에 관한 정보를 주고받는다. 이런 과정이 기록으로 이어져 부모가 만든 성장기록을 교사가 적용하고 교사 또한 기록을 토대로 적용하고 보완하며 함께 기록을 만들어 가게 된다면 학생, 교사, 부모로 이루어진 관계에 신뢰가 쌓이며 장애인 평생교육으로 이어지는 장애인복지 환경이 개선될 수 있을 것이다.

생애포트폴리오에 사용될 좀 더 멋있는 사진을 얻기 위한 분위기 조성과 관찰, 그리고 다양한 배경을 얻기 위한 활동은 당사자에게 관심과 사랑으로 읽히게 된다. 27세가 된 딸 지니는 정서적으로 안정되고 편안한 일상을 보내고 있다. 생애포트폴리오를 기록하는 꾸준하고 일관된 관심이 사랑으로 전달된 것이 아닐까 생각하며, 그런 모습들은 생애포트폴리오 자료를 통해 확인할 수 있다.

현재 발달장애인의 평생교육 모형의 프로그램과 장애인복지 영역에서 진행되고 있는 프로그램은 뚜렷하게 구별되는 지점을 찾기 어렵다. 발달장애인의 평생교육은 장애인의 생의 수단이자 목표이며, 재활의 수단인 장애인의 복지라는 관점으로 접근한다. 그런 면에서 현 정부가 지향하는 복지 패러다임인 커뮤니티 케어, 즉 당사자의 삶의 질 향상에 대한 관심이 삶의 기록인 생애포트폴리오를 중심으로 장애인 평생교육에서도 펼쳐지기를 기대한다.

특수교육의 핵심은 학습자의 교육적 경험의 계속성을 지원하는 일이며 그 역할은 학습자의 의사소통과 경험의 성장을 지원하고 지지하며 공감해주는 장, 곧 환경마련이다. 이런 맥락에서 특수교육의 범주가 확대된 장애인평생교육은 스스로 익숙해져 평범한 일상이 되도록 교육하는 과정이며(김송석, 2009), ‘느낌으로 알지만 표현이 서툴러 관계 맺기에 어려움이 있는 사람에세 보살핌보다는 헤아림으로 그의 그 됨을 존중하여 나름대로 한 삶을 살 수 있도록 최대한 법적보장과 실천을 통해 현실화 해주는 것’이 바로 장애인평생 복지의 지향점이다(김송석, 2015)

결론적으로 발달장애인 평생교육 지원에서 생애포트폴리오를 통한 기록은

첫째, 부모가‘같은 말을 반복’해야 하는 면담 보조자료로

둘째, 당사자의 개별성, 특수성이 고려된 이력서의 보조자료로

셋째, 평생교육 서비스 이용을 위한 객관적 근거로 활용할 수 있으며

넷째, 부모 사후 성년후견인이나 공공후견인의 지속성 일관성 있는 지원을 위한 삶의 기록자료로 역할을 할 것이며

 <표 5> 발달장애인을 위한 생애주기별 지원 모형 5

특별한 양육으로 무거운 삶을 사는 부모가 자녀의 생애포트폴리오 기록자료를 만드는 작업은 스스로 자신의 지난 수고를 격려하고 위로하며 회복 탄력성을 얻는 순환과정으로 이어져 삶의 안정을 영위할 수 있을 것이다.

참고문헌

김남진, 박재국(2007) 특수교육 학술지를 통해 본 장애인 평생교육 연구동향과 과제. 특수교육학연구, 41(4).

김송석(2009) 장애인평생교육의 방향성. 단국대학교 대학원.

______(2015) 장애인영농사업단에 대한 소고. 희망나래 94. 사회복지법인 한국재활재단.

박원희(2002) 중도 중복 장애인 여가활동 프로그램의 방향 : 평생교육차원을 중심으로. 박사학위논문, 중앙대학교 대학원.

정은미(2016) 아스퍼거 여성의 삶에 관한 종단적 사례연구. 박사학위논문, 단국대학교 대학원.

______(2018) 지니의 스토리텔링. 인천, 상상의 날개.

한준상(2001) 學習學. 학지사, 서울.

국립특수교육원(2001) 장애인 평생교육 협력체제 구축방안 연구. 안산,: 국립특수교육원.

  _____________(2005) 장애인 평생교육 실태 및 개선방안 연구. 안산, 국립특수교육원

   [안정]은 발달장애인 가족의 안정된 삶을 지원하기 위한 세아담 프로젝트(생애포트폴리오 강의 및 제작 컨설팅 교육서비스)를 진행하고 있습니다.

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