2019오티즘엑스포 행사 오티즘스쿨의 전문가 강연에서 생애포트폴리오 발표를 했습니다.

지난해 말에 지니의 스토리텔링을 출판했으나 생애포트폴리오 주제가 제대로 주목받기 시작한 시점은 올해 3월 이후랍니다. 예산 소진, 예산 책정, 예산 지출과 관련이 있겠지요. 그런 점에서 2019오티즘엑스포는 생애포트폴리오를 알릴 수 있는 운명과도 같은 행사였습니다.

당사자와 부모의 갈급함을 그대로 펼쳐 보인 행사였고 주최 측에 감사의 인사를 드리는 것은 이미 너무 진부해졌습니다. 현장을 움직이는 부모의 역량, 힘을 어떻게 몇 마디 말로써 표현할 수 있을까요? 

제한된 시간을 빠른 속도로 달리다 보니 한 단락을 통째로 날려버렸지만 그다지 아쉬움은 없습니다. 웬만큼의 할 말은 했고. 적절한 질문을 해주신 초등 4학년 아버님의 질문에 감사를 드립니다. 짧은 시간에 압축한 내용을 전달하다 보니 애매하게 넘어가버릴 수 있는 내용을 아버님의 질문 덕분에 언급할 수 있었습니다.

당사자의 기록은 개인정보보호법에 의해 공유할 수없습니다. 그러나 발달장애인의 삶을 깊이 들여다보면 그 법에 묶여서 놓쳐버릴 수 있는 것들이 많이 있습니다. 현장의 요구들, 부모가 감당해야 할 일들을 깊이 생각해본다면 이 문제를 짚어볼 필요가 있다고 생각합니다. 그렇다면 자녀의 의사결정을 지원할 수 있는 부모만이 이문제를 앞장서서 해결할 수 있을 것입니다. 

질문을 주신 부모님의 견해인 이런 문제는 국가가 해야 할 일이지 일개 사기업에서 해야 할 일이 아니라는 말씀은 백번 천 번 옳으신 말씀입니다. 그리고 정확한 지적이십니다. 부모의 요구는 자녀의 연령을 따라가며 변합니다. 다 처음 겪어보는 장애입니다. 그래서 부모이신지, 자녀가 몇 학년인지를 여쭤본 것입니다.

장애인의 교육 복지 현장은 끓어오르고 있다고 표현하고 싶습니다. 지원절차, 방법, 제도가 쏟아져 나오고 있는 느낌입니다. 그런데 제가 93년생 지니를 양육하다 장애를 알기 위해 공부하고 특수교사가 되어 특수교육현장을 체험하고 박사학위를 받으며 연구분야를 살펴보았을 때 모든 기관, 제도는 다 나무를 보고 있었지 그 연구의 대상인 숲이 어떤 모습인지를 제대로 알지 못하는 것으로 보였습니다. 당사자의 분절된 삶, 생애주기의 단편적인 부분에 집중되어 전체를 놓치고 있다고 생각되었습니다. 

장애인복지는 거대한 예산이 투입되어 움직이고 있습니다. 그 말은 누군가에게는 처절한 삶의 현장이고 누군가에게는 생계가 걸린 현장이라는 것입니다. 당연한 것이지요. 자본주의 사회에서 그 어떤 것도 경제적인 논리가 적용되지 않고 움직일 수 있는 것은 없으니까요. 다만 함께 가야 하는 장애인 복지현장, 제대로 가기 위해서 보람을 느끼고 일을 할 수 있고 안심하고 살아갈 수 있는 사회가 되기 위해, 아주 조금은 그러나 매우 별나 보일 수도 있는 한 엄마가 사회와 국가가 발달장애에 대한 관심을 제대로 기울일 수 있는 방법을 제안하기 위해 여기까지 온 것입니다. 

국가가 해야 하는 일, 그러나 국가는 알지 못하고 있습니다. 누군가는 이런 제도가 필요하다는 것을 알리며 시작을 해야 하는 것입니다. 있는지도 모르고, 누군가 실험하고 있는지도 모르는 일을, 그리고 연구분야도 교육분야도 복지분야도 알지 못하고 있고, 한발 나아가 방법적인 문제는 꿈도 꾸지 못하고 있는 것을 어떻게 국가가 나설 수 있겠습니까? 그래서 일개 엄마에 불과한 제가 시작합니다.

우리나라 특수교육 장애인복지의 제도는 토양이 다른 나라에서 만들어진 것을 조금 수정해서 이식해 놓은 것입니다. 제대로 작동이 안 되면 다시 외국으로 눈을 돌리고 있지요.

이미 우리는 빅데이터에 AI가 인간을 대신하는 시대, 세계 최강 IT강국인 대한민국에 살고 있습니다. 사소한 주제의 검색만으로 이미 손바닥 위에서 빅데이터가 모든 정보를 알려주는 시대에 발달장애인의 부모는 내 아이가 어떤 아이라고 수도 없이 말해야 하며 그것마저도 언젠가는 할 수 없는 순간이 온다는 것을 두려워하며 살고 있습니다. 사적인 영역에서 이런 말을 하고 있지만 공적인 영역에서 조차도 국가가 서비스를 제공하고 있는 당사자가 어떤 사람인지 모르고 있다는 말입니다. 이미 나와있는 기술력으로 이런 삶을 개선할 수 있도록 해야 2019년을 살아가고 있는 현대인이라 할 수 있지 않을까요? 

누구나 손바닥 위에서도 쉽게 만들어 필요에 따라 공유할 수 있는 생애포트폴리오 시스템을 구축하겠다는 아이템으로 사회적기업가 육성사업에 들어갔습니다. 출판 시점인 지난해 11월 이미 관련 부처 몇 군데에 정책제안도 했습니다. 아이디어 차원으로 생각했겠지만 일차적인 제안이었으며 기업의 사회공헌 프로젝트를 만나서 일단 진전되기 시작하면 다시 정책제안을 할 것입니다.

저의 모든 활동은 사회적인 관심을 제고하기 위한 발걸음입니다. 일개 사기업이 개인의 정보를 좌지우지할 수 있는 것이 아니지요. 이런 생각을 현실화시키려면 누군가는 시작을 해야 하고, 그래서 제가 시작하는 것이며, 저의 모든 행보는 오로지 사회와 국가의 관심을 끌어내려는 것입니다. 이 길만이 내 딸과 우리 가족, 그리고 모든 당사자와 가족들이 제대로 살 수 있는 길이라고 그간의 체험으로 터득하였기 때문입니다.

질문을 해주신 초등 4학년 아버님께 다시 한번 감사드리며 세련미 없지만 내용과 당당함을 내세우며 영상을 공유해봅니다.

https://youtu.be/aHySMQl1f7g  

강의자료 : http://reurl.kr/2D941C5BZH 

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