그 누군가에겐 절실할 수 있는 ‘발달장애인 기록’

[서평] 『지니의 스토리텔링 (발달장애인의 성인기를 준비하는 생애포트폴리오)』(정은미, 상상의날개 2018.11.08.)

이 책은 단순히 아스퍼거 증후군을 앓는 한 발달장애아 엄마의 기록이 아니다. 한 특수교사의 자기반성이자 극복이었고, 삶을 지탱해준 버팀목에 대한 헌사 같은 책이다. 저자인 정은미 씨는 자신의 딸이 처음엔 열등감을 안겨줬지만 나중에 알고 보니 삶을 주도하는 동력이었다고 고백했다. 딸의 이름은 이지현인데, 애칭으로 ‘지니’라고 부른다.

『지니의 스토리텔링』은 정은미 작가가 박사과정을 겪으면서 ‘생애포트폴리오’로 만든 것이다. 담당 교수들은 적극적으로 지니의 생애포트폴리오를 책으로 내라고 격려했다. 장애아 엄마가 갖고 있는 모성본능은 정말 눈물 나게 딸아이를 사랑했고, 잘 키워냈고, 키워내고 있다. 아니, 키워가고 있다는 말보다 삶의 버팀목이 되고 있다.

책을 보면, 우리나라 장애 관련 자료가 정말 부족하다는 것을 느낀다. 정은미 씨는 “누군가에게는 필요 없을 수도 있는 지난 기억을 기록으로 만들어 줄 필요가 있는 사람들이 있다는 것을 우리는 기억해야 한다.”면서 “발달장애인 당사자에 대한 기록을 만들어 줘야 하는 부모와 종사자들은 이들의 긴 삶에서 단순하게 스쳐 지나가는 사람, 의미 없는 사람들이 아니기 때문이다.”라고 적었다.

심지어 정은미 씨는 병원에서 지니를 이용하고 있는 것도 알아차린다. 비싼 돈을 주고 찾아간 병원은 연구를 한답시고 제대로 된 사전동의와 교육 없이 지니를 실험 대상으로 삼았다. 그래서 지니는 전문병원보단 집 주변에 있는 장애보육기관 같은 곳을 찾아가 장기적인 교육을 받았다. 정은미 작가도 강조했지만 결국 지니가 살아갈 곳은 지역사회 공동체이다. 따라서 지역사회를 더욱 알아야 하고, 지역사회와 제대로 소통을 할 필요도 있었던 셈이다.

정은미 씨는 결국 특수교육을 전공하며 박사학위까지 딴다. 딸 지니가 대학교를 졸업하던 해, 가을 모녀는 성취를 이룬 것이다. 지치지 않기 위해 두 모녀는 무엇을 할 수 있는지 끊임없이 상상하고 실천해나갔다. 만약 내 자식이 장애아라면 어떻게 해야 할까? 변할 수 있는 지점은 내 자신의 관점과 마음뿐이다. 나만 변할 수 있을 뿐이다. 발달장애아 자식이 살아갈 험난한 미래를 생각하면 딴 생각할 겨를이 없다.

『지니의 스토리텔링』는 특수교육에, 특히 지니라는 한 아이의 성장기를 주로 다루지만 일반교육에까지 시사하는 바가 크다. 특수교육이나 장애, 더 나아가 일반교육은 학생들의 부족한 점과 결함에만 집중하고 드러내려는 경향이 있다. 개선해야 할 점이라고 생각하는 것이다. 하지만 그것도 하나의 과정으로써 받아들일 순 없을까? 저자의 조언이다.

부족함이 아니라 하나의 과정으로 보자

특수교사로서 어머니로서, 박사과정생으로서 정은미 씨는 발달장애인 자녀를 돌보는 게 먼 길을 가야 하는 마라톤이 아니라고 강조한다. ‘이어달리기’인 것이다. 누군가에게 계속 바통을 넘겨줘야 하는 일이 바로 장애 자녀를 돌보는 일이다. 이 사회가, 주변 사람들이 더욱 신경써야 하는 이유이다.

야스퍼거인의 결핍은 소통의 지속적인 결함이라고 한다. 특히 추상적인 사고가 부족한 것은 추상적인 사고에 대한 소통 부재라고 작가는 진단했다. 서서히 발달하고 있는 추상적인 세계를 발현할 수 있는 환경의 부족이 오히려 극복해야 할 지점이다. 따라서 그들만의 비밀장소가 필요하고 소통할 수 있는 장을 게속 만들어줘야 한다.

현재 당당한 직업인으로서 지니는 살아가고 있다. 장애인센터 보조교사이자 프리랜서 일러스트 디자이너로 말이다. 지니가 홀로서기까지 정말 어머니 정은미 씨의 노력이 하늘을 감동시켰을 정도이다. 이 세상의 모든 교육이 본받아야 할 대목이다.