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결혼과 출산의 과정에서 우리는 누구나 영원히 타자로 존재하기를 바라는 장애를 심심치않게 마주하게 되며 그러한 사실에 곤혹스러움과 함께 왜 나지? 라는 이기적인 생각을 갖게 된다.
그러나 장애를 가진 아이들이 단번에 나아지거나 고쳐지는 병도 아니고 보면 그 장애는 장애아와 부모가 함께 평생을 짊어지고 가야할 부분임이 분명하지만 어느 하나만이 아닌 그 가족 전부의 삶의 문제이기도 하기에 사회적으로든 국가적으로든 혹은 개인적으로든 장애아를 둔 가족들에 대한 이해와 시선을 달리 해야할 필요가 존재한다고 생각한다.

이 책 "지니의 스토리텔링" 은 저자의 딸 지니의 생애포트폴리오를 근거로 쓴 책이다.
지적장애 3급, 발달장애 3급, 자폐성 장애 3급 이라는 선천적인 장애를 가진 지니의 부모로서는 그야말로 한 시도 생각해 보지 않은 것이었을 일들이 순차적으로 일어났고 과연 어떻게 살아야 하나?를 고민하지만 지니의 탄생의 이유에 대한 긍정적인 사고와 가족이기에 모든것을 함께 하겠다는 스스로의 다짐을 만날 수 있다.

그렇다. 장애는 이미 선천적으로 타고 났기에 변하지 않는다고 생각하면 맞다. ​그렇다면 장애를 바라보는 나와 우리, 부모의 마음을 바꾸면 된다. 저자의 주장이 바로 그것이고 보면 탁월한 선택이며 그 장애가 궁극적으로 어떤 장애인지를 올바르게 알아야 한다는 생각으로 학습하고 공부해 특수교사 자격증까지 취득한 저자의 노력은 우리가 본 받아야 할 남다른 생각이다.

​50의 나이에 시작한 박사과정을 마칠 수 있을까 생각했던 기우를 날려버리듯 저자는 23년간의 지니 포트폴리오와 특수교육에 대한 주제를 논문으로 써내며 세상을 놀라게 했다. 그 포트폴리오 내용들이 책 속에 빼곡히 들어 차 있어 부모의 힘이 위대하다는 생각마져 갖게한다.

나보다도 더욱 힘겨운 상황에 놓여 있으면서도 저자는 불평불만보다는 긍정의 힘을 스스로에게 주입하고 자신이 장애를 이해하고 받아들이며 아이와 더 가까워 지려는 움직임을 놓지지 않았다.
그에 비하면 나는 정말 아무것도 아닌 사람이다. 제 한몸도 제대로 추스르지 못한 채 육십을 바라보고는 나이까지 살아 온것을 보면 지금이라도 늦지 않았음을 깨닫고 나 스스로를 일깨우고 새로운 삶으로 도전하는 변화를 추구해야 할 것 같다.

특별해서 특별한 삶을 사는게 아니라 평범하지만 주체적인 의식으로 삶을 특별하게 만들었기에 특별할 수 있다는 사실을 믿는다.

​장애를 바라보는 우리의 거의 대부분이 가진 시선이나 생각을 버리고 함께 하는 사회를 위해 장애인들을 이해하고 포용하는 변화를 더 많은 이들에게 전파해야 하겠다. 장애로 인해 동정을 사야 되는 이들이 아닌 그냥 조금 도움이 필요한 존재로 인식하고 함께 사는 세상을 만드는데 최선을 다해야 겠다.