장애자녀의 생애포트폴리오 를 만드는 체험을 권하는 이유 5

생애포트폴리오 작성 후기 : 이지현 편 - 

특수교육, 일반교육 그 어디에서도 적절한 서비스를 찾기 어려운 사각지대, 경계선급 장애의 결핍과 배제에 관심 가져 주세요.

생애포트폴리오는 발달장애인의 성장, 교육, 체험에 관한 기록자료집입니다.

이지현은 자폐성장애로 등록 되어있습니다. 6세 지적장애, 14세 발달장애, 16세 자폐성장애로 최종 진단을 받았지요. 실제 생활에서는 어디에도 속하기 어려운 서비스의 사각지대에 있습니다. 흔히들 경계선이라고 부르지요.

인지력 향상을 위한 조기특수교육 이후에 특수교육과 멀어지니, 그 어디에서도 적절한 지원을 찾기 어려웠습니다. 그래서 그 방법을 찾아 엄마가 공부하게 되었고, 이지현의 존재를 세상에 알리기 위해 생애포트폴리오를 만들게 되었습니다.

돌아보면, 생애포트폴리오는 결핍과 배제가 안겨준 아름다운 선물이라고 할 수도 있습니다.

이지현의 생애포트폴리오는 국내 유일 통합교육으로 운영되는 국립한국복지대학교 졸업을 앞두고 적절한 직무 찾기에 도움을 받기 위해 사용했습니다.

생애포트폴리오 자료를 찾다 보면, 자료가 많은 시기가 있고, 또 없는 시기도 있습니다. 지현이의 경우는 초등학교 저학년 당시의 사진자료가 넉넉하지 않습니다. 쌓여가는 놀이의 결과물에 대한 감사함, 고마움도 시들해지고, 정리되지 않은 너저분함에 지쳐서 정말로 상당량을 정리해 버렸던 것이지요. 또한, 그 시기가 본격적으로 디지털카메라로 넘어가는 시기이기도 했습니다.

그런 사실에서 알 수 있는 또 하나는 제가 많이 지치고 힘든 시기였다는 것이지요. 그런 시기에는 사진 자료보다 블로그에 기록된 글이 많이 있더군요. 이렇게 자녀의 자료를 돌아보면, 그 자료 속에 나와 가족의 삶이 보입니다.

컴퓨터의 드라이브에 각각의 이름으로 저장된 사진 폴더들, 스마트폰 갤러리에 쌓여 있는 사진들, 구글포토에 저장된 사진들, 포털의 크라우드에 저장된 사진 등등, 자료는 넘쳐납니다.

그러나 그 자료를 정리해 주어야 할 필요가 있는 이들이 있지요. 발달장애인 생애주기별 종합계획이 발표되었습니다. 시간이 지남에 따라 계획은 더 구체화되고, 발전하겠지요. 그러나 국가나 사회가 할 수 없는 일이 있습니다.

발달장애 자녀의 성장기록을 남겨놓는 일은 부모가 해야 할 일입니다. 저는 언젠가는 다가올 공동생활가정이나 공동체에 거주하는 발달장애 이용자의 삶을 살펴보고 있습니다. 부모의 관심을 더는 받을 수 없는 대략 40대 이후 이용자들의 삶을 말이지요. 그들을 기억해주는 종사자는 직업인이므로 계속 바뀝니다.

..., 이용자로 불리게 될 우리 아이들의 삶을 여기서 더는 말씀드리지 않겠습니다.

평범한 개인으로서, 자신의 사적인 삶을 세상에 공개한다는 것은 단순한, 용기 그 이상입니다. 어느 순간 세상을 향하여 맞짱 한번 제대로 떠보자고 맘먹게 되었지요. 그런 용기를 낸 부모들이 모여 샘플이 되고자 아이들의 생애포트폴리오를 공개합니다.

현재까지는 사회적기업가 육성사업의 지원으로 진행되었습니다만, 1단계 작업이어서 사이트가 할 수 있는 기능은 이해와 필요성을 알리는 정도로 지극히 제한적입니다. 

사이트와 샘플을 둘러 보시고 관심이 있으신 분들은 각자의 방법으로 자녀의 생애포트폴리오를 어떻게 구성할 것인가 생각해보세요. 여러분들의 의지가 모여서 세아담의 기능과 역할이 정해질 것입니다. 

아 먼저, 여러분은 흩어져 있는 자료를 모으고 정리하는 것이 우선이겠네요. Q&A로 여러분의 생각을 보내주시면, 정리하여 공지사항 또는 자료실에 올리도록 하겠습니다.

여러분, 함께 가십시다.

이지현의 엄마 정은미.