너무도 많은 일들이,...

사회적기업가 육성사업을 만나 생애포트폴리오의 사회적 가치를 인정 받으며,

적극적인 지원을 받아 가시적인 형상의 홈페이지를 만들었다.

그리고 칼럼으로 쓴 글을 다시 정리하고 덧붙여서 출판을 했다.

표현은 짧지만, 결코 간단한 작업이 아니었다.

홈페이지와 책이 있으니, 홍보가 수월해졌다.

쉽게 이해시킬 수 있고, 보여줄 수 있으니 ‘바로 이거예요.’라는 실무자의 반응을 이끌어 낼 수 있었다.

그런 가시적인 자료와 그간의 실해을 바탕으로, 이런 아이디어를 정책에 반영하거나, 실행에 옮길 수 있는 영향력 있는 위치에 매우 쉽게 다가갈 수 있었다.

이런 행보는 2018년에 이어 2019년에도 계속될 것이다.

발달장애인의 질적인 삶을 담보할 수 있는 생애주기별 Care('돌봄'이라는 표현만으로는 부족함이 느껴지는 단어).

국가의 시스템에 의해서 만들어진 기관을 들여다보면, 이런 저런 기관에서 이미 진행 중인 프로그램의 연계나 복사이다. 

이런 법에 의해서 이런 기관을 만들고, 저런 근거에 의해서 저런 기관을 만들어 놨으나, 그 나물에 그 밥이다. 사람은 있으나 그들이 무슨 일을 하고 있는지, 당사자들의 삶에 개입해서 어떻게 지원을 하고, 어떻게 변화를 유도하겠다는 것인지 알기 어렵다. 일을 하는 것처럼 보이지만, 굳이 저런 일을 하기 위해 예산이 투입되어 저런 기관을 만들어야 했는가 싶은 생각이 들기도 한다. 기관이 있고, 사람이 있으나 컨텐츠가 약하다.

그런 상황에서,...

개인정보 투성이인 생애포트폴리오는 말이 되지 않는다며 한마디로 일축해버리는 일부 특수교육, 장애인복지 현장의 소리를 직, 간접적으로 듣고 있다.

발달장애인의 치료와 교육이 이뤄지고 있는 현장.

당사자의 삶 전반에 걸쳐서 제공되어야 할 서비스.

생애 단계는 분절이 아니라 생애주기의 연속선 상에 있다.

발달장애인 서비스 지원현장은 당사자의 삶을 어디까지 들여다보고 있는가?

장애인 당사자와 가족이 거쳐 간 그 많은 행보에 쓰여진 기록은 어디에 있는가?

기록은 누구를 위해 존재했는가?

현장에서 필요로 하는 기록은 어디에 어떤 목적으로 쓰여지고 있는지 깊게 생각해 본 적은 있는가?

당사자의 지원을 위해 기능해야 할 기록이 지원금 사용의 근거로, 보수지급의 근거 정도로 전락되어 있다는 것을 깊게 생각해 본 적 있는가?

성인 당사자의 개인별지원계획 수립을 위한 객과적자료의 필요와 그 방법에 대해서 생각해 본적은 있는가?

현재 그 많은 시스템이 작동하고 있지만, 생활거주시설에 있는 이용자의 대부분은 그가 누구인지를 설명할 근거가 문서화된 기본서류 몇장으로 갈음한다. 이들과 함께한 시간을 기억해 줄 지원자는 직업인이므로 계속 바뀐다. 공기같은 존재, 지난 삶이 없는 인간으로 투명해져간다. 

복지기조가 커뮤니티 케어로 전환될 것이니, 내 아이와 상관없는 삶일 것이라고, 내 아이는 그렇게 살도록 하지 않겠다고 자신있게 말할 수 있을까?

발달이 늦은 자녀와 함께 하면서 도무지 움직일 것 같지 않았던 시간도 생각보다 빨리 지나간다. 어제가 오늘 같고, 오늘이 내일 같은 날들이었지만, 93년생 지니도 어느덧 우리나이 27세가 되었다. 

많은 경험을 하면서 지냈으나, 막상 성인이 된 자녀의 생애포트폴리오 제작을 위한 자료가 생각보다 많지 않아서 당혹스러웠다는 참여자의 소감문이 있다.